Din 1 iunie, boala Batten va putea fi tratată și în România

Pentru oamenii obișnuiți turcoaz este doar o culoare. Pentru cunoscători, este simbolul bolii Batten, o afecțiune neurodegenerativă. O boală letală.

Pentru 13 familii din România, primul pas, primul cuvânt, prima mână întinsă au adus şi un verdict chinuitor, un coșmar.

Viitorul devine astfel, o imagine mult prea îndepărtată. Tratamentul pentru un singur copil costă 600.000 euro pe an. Este o sumă uriașă. Iar neputința, disperarea devin un strigăt de ajuror către medici din Germania, Italia sau alte ţări.

După aproape 3 ani de petiții, de așteptări și sacrificii, statul român aduce o rază de speranță pentru familiile cu copii diagnosticați cu boala Batten.

Din 1 iunie, această boală rară va putea fi tratată și în România.

Neputința de a-ți ajuta propriul copil, întrebarea De ce, tocmai mie?, locul de joacă pe care-l vezi inutil, devin un strigăt de ajutor către toți medicii din întreaga lume.