9 iunie, Ziua Conştientizării bolii Batten. Palatul Cotroceni și Palatul Parlamentului vor fi iluminate în culoarea turcoaz

Administraţia Prezidenţială marchează miercuri Ziua Internaţională de Conştientizare a bolii Batten. Palatul Cotroceni și Palatul Parlamentului vor fi iluminate în turcoaz.

9 iunie 2021, 08:08

Palatul Cotroceni, iluminat în culoarea turcoaz pentru a marca Ziua Conștientizării Bolii Batten

Administrația Prezidențială a anunțat că Palatul Cotroceni va fi iluminat marți, începând cu ora 21:00, în culoarea turcoaz pentru a marca Ziua Conștientizării Bolii Batten, dar și ca un semnal de alarmă transmis către comunitatea medicală și științifică, decidenți și societate civilă.

9 iunie 2020, 12:48

Din 1 iunie, boala Batten va putea fi tratată și în România

Boala Batten este o afecţiune rară, neurodegenerativă. Tratamentul pentru un singur pacient este de 600.000 euro pe an. Prin Hotărțre de Guvern, în lista medicamentelor compensate și gratuite au fost introduse și cele pentru tratarea bolii Batten. De la 1 iunie pacienții care urmau tratament în clinicile din Europa, vor beneficia de același tratament în România.

25 aprilie 2020, 19:04

Îngenuncheați de boala Batten. Părinții copiilor bolnavi cer ca medicamentul vital să fie pus pe lista celor gratuite

Părinții copiilor diagnosticați cu boala Batten, o afecțiune genetică rară, au ajuns să implore disperați autoritățile de la noi. Medicamentul de care viața lor depinde încă nu este aprobat în România, iar autoritățile tergiversează de luni de zile introducerea lui. Prețul prea mare este subiect de dezbateri aprinse între Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate. În tot acest timp, copiii bolnavi sunt tratați în străinătate, în studii clinice care se vor încheia în curând.

4 octombrie 2019, 21:43

O fetiță diagnosticată cu boala Batten, aflată într-un studiu clinic în Germania, ar putea rămâne fără tratamentul vital, dacă autoritățile nu îl aprobă și în România

Rebeca, fetița diagnosticată cu boala Batten, al cărei caz a fost prezentat în cadrul Campaniei Știrilor TVR "Tu faci sărbătoarea" vrea să se întoarcă acasă pentru tratament. Copila este într-un studiu clinic în Germania, dar în câteva luni acesta se va încheia și Rebeca ar putea rămâne fără tratamentul vital. Părinții ei au făcut demersuri pentru ca medicamentul să fie adus și în România, dar mai au de așteptat până ce autoritățile vor găsi o soluție. Boala Batten este o afecțiune genetică rară, care afectează în timp creierul și duce la deces.

7 iunie 2019, 20:14

#TuFaciSarbatorile | Dansatorii unei renumite școli de balet din străinătate, spectacol caritabil pentru o fetiță din România

Dansul unește și spune prin fiecare mișcare povestea pasiunii înnobilate prin generorizate. Balerinii uneia dintre cele mai renumite școli de balet din lume au venit la București pe scena Operei Naționale să susțină un spectacol caritabil pentru o fetiță din România. Pentru Rebeca, tinerii dansatori au lăsat pe scena o parte din inima lor și i-au transmis energia ca să continue lupta cu o boală cruntă. Astfel, de la copii la copil s-au născut punți de iubire necondiționată.

18 decembrie 2018, 15:18