afectiune genetica

În 8 mai, în fiecare an, este marcată Ziua internaţională a talasemiei, o iniţiativă a Federaţiei Internaţionale a Talasemiei, o organizaţie non-profit şi non-guvernamentală, fondată în 1986 şi funcţională din 1987. TIF conlucrează cu Organizaţia Mondială a Sănătăţii din 1996. În această zi recunoaștem și sărbătorim puterea cunoașterii.
Îngenuncheați de boala Batten. Părinții copiilor bolnavi cer ca medicamentul vital să fie pus pe lista celor gratuite
Părinții copiilor diagnosticați cu boala Batten, o afecțiune genetică rară, au ajuns să implore disperați autoritățile de la noi. Medicamentul de care viața lor depinde încă nu este aprobat în România, iar autoritățile tergiversează de luni de zile introducerea lui. Prețul prea mare este subiect de dezbateri aprinse între Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate. În tot acest timp, copiii bolnavi sunt tratați în străinătate, în studii clinice care se vor încheia în curând.