Fă şi tu o bucurie Elenei! Fetița cu o boală rară care trăiește de la naştere în Spitalul Marie Curie are nevoie de un transplant în SUA

Elena este o fetiţă de nici trei ani pentru care acasă înseamnă Spitalul Marie Curie. S-a născut cu o boală gravă şi extrem de rară din cauza căreia poate fi hrănită doar prin perfuzii. Elena e în spital de când s-a născut şi are urgent nevoie de un transplant de intestin, operaţie pentru care trebuie să meargă în Statele Unite. Costurile sunt însă uriaşe.

O fetiță cu o boală rară trăiește de când s-a născut la Spitalul Marie Curie. Pentru a supraviețui, are nevoie de un transplant în SUA

Elena are numai doi ani și opt luni. E o minune că trăiește. Intestinul și vezica ei nu sunt funcționale, așa că o hrănesc aparatele. E în spital de când a venit pe lume și riscurile sunt foarte mari: insuficienţă renală, hepatică sau o infecție mortală. Are nevoie urgent de un transplant de intestin. Salvarea copilei poate veni din Statele Unite.

Părinţii copiilor cu boli incurabile protestează. Promisiunile ministrului Sănătăţii nu s-au concretizat

Părinţii copiilor cu boli incurabile au ieşit, din nou, în stradă. La o lună de la protestele de amploare împotriva guvernului, promisiunile ministrului Sănătăţii nu s-au concretizat. Micuţii cu boli incurabile au fost trecuţi la un grad inferior de handicap şi au pierdut dreptul la însoţitor. Iar multor părinţi le-au fost, deja, retrase drepturile.

Sute de copii care suferă de o boală rară au rămas fără tratamentul gratuit din cauza unei erori birocratice

O eroare birocratică i-a adus într-o situaţie disperată pe părinţii copiilor care suferă de fibroză chistică, o boală genetică extrem de gravă. Oamenii trebuie să plătească singurul medicament decontat. Asta pentru că firma care vinde medicamentul în România s-a schimbat, însă codul în lista de decontare a rămas acelaşi. Autorităţile spun că vor găsi o soluţie în cel mult o lună.