Amiotrofia musculară, boala rară care țintuiește copiii la pat dinainte să învețe să meargă. Povestea Alessiei, fetița de un an și trei luni, susținută de sute de mii de români ca să trăiască

Atunci când oamenii vor să fie buni, reușesc să facă minuni. Aproape 150.000 de români, din țară şi din străinătate, luptă de câteva luni pentru a salva viaţa unor copii cu care soarta nu a fost deloc blandă. Au doar câteva luni, dar suferă de amiotrofie musculară, o boală care poate fi invinsă cu un tratament care costă peste 2 milioane de dolari. Prin mobilizarea pe reţelele de socializare s-au strâns banii pentru un băieţel, Noel. Iar acum luptă continuă pentru Alessia. Oricine poate fi afectat emoţional de aceaste povești reale.

Asociațiile umanitare și medicii fac eforturi uriașe pentru ca, în plină pandemie, copiii bolnavi să poată beneficia de tratament salvator în alte țări

Se dă o luptă contra cronometru pentru copiii cu afecțiuni grave și care au nevoie de tratament în afara țării. Asociațiile umanitare și medicii fac eforturi uriașe pentru ca, în plină pandemie, micii pacienţi să ajungă în țările unde se află spitalele în care pot primi tratamentul salvator. Victoria, o fetiță de un an și trei luni, a plecat în urmă cu puțin timp la o clinică din Palermo. I-a fost făcut un trasnsplant de ficat la sfârșitul anului trecut. Copila a fost transferată de la spitalul Grigore Alexandrescu din Capitală și este acum în grija medicilor din Italia.

Copiii operați în Italia se întorc acasă cu ajutorul unor asociații care strâng bani pentru transport

E o luptă contracronometru pentru copiii operați la clinicile din Italia și care trebuie să ajungă acasă, în România. Acolo există riscul infectării cu coronavirus, iar ONG-urile și medicii de la noi se luptă să îi ajute. Patru copii s-au întors doar săptămâna trecută și au intrat în izolare sau în carantină, sub atentă supravegere. Micuții aflați încă în Italia vor fi aduși acasă imediat ce starea lor se va stabiliza după operații.

Vieţi salvate cu injecţii-minune. 60 de copii cu amiotrofie spinală primesc tratamentul gratuit, alți 40 așteaptă

Astăzi s-a împlinit un an de la prima injecţie cu un medicament-minune, care le dă speranţe copiilor bolnavi de amiotrofie spinală. Cei mici au fost sărbătoriţi cu tort, baloane şi confetii la Centrul Robănescu din Capitală. 70 de mii de euro costă o injecţie şi, în primele două luni de tratament, se administrează 4, apoi câte una la 4 luni, toată viaţa. Pe listele de aşteptare, aproape 40 de copii speră şi ei să primească o şansă.