persoane cu boli rare
Sunt oameni care luptă cu tumori care apar pe piele, în ochi, pe creier, coloană, creier şi alte organe, din cauza unei boli rare despre care şi medicii au nevoie de informaţii. Aceşti oameni sunt loviţi şi de semeni care se tem să nu ia boala, care însă nu e contagioasă. Unii chiar şi-au luat viaţa. Specialişti de top şi-au unit forţele ca să-i ajute pe cei afectaţi de boli puţin cunoscute. "Împreună putem face o schimbare pentru cei puţini şi rari!" - este deviza lor.
Bolile rare, o provocare pentru România. La nivel mondial, aproximativ 6% din populație suferă de o astfel de afecțiune
În România există aproximativ un milion de oameni care suferă de o boală rară. Însă în lipsa unui registru al pacienților care au astfel de afecțiui statisticile nu sunt clare. În lume există mai bine de șase mii de boli rare, iar pentru majoritatea nu există tratament.

