”Împreună putem face o schimbare pentru cei puţini şi rari!” - Medici de diverse specialităţi, cercetători şi pacienţi şi-au unit forţele pentru a-i ajuta pe oamenii care suferă de boli mai puțin cunoscute

Sunt oameni care luptă cu tumori care apar pe piele, în ochi, pe creier, coloană, creier şi alte organe, din cauza unei boli rare despre care şi medicii au nevoie de informaţii. Aceşti oameni sunt loviţi şi de semeni care se tem să nu ia boala, care însă nu e contagioasă. Unii chiar şi-au luat viaţa. Specialişti de top şi-au unit forţele ca să-i ajute pe cei afectaţi de boli puţin cunoscute. "Împreună putem face o schimbare pentru cei puţini şi rari!" - este deviza lor.

27 februarie 2023, 21:11

Bolile rare, greu de diagnosticat în România. La noi în țară sunt peste 1 milion de astfel de cazuri

Bolile rare afectează un milion de persoane de la noi din ţară, potrivit unor estimări. Ministrul Sănătăţii recunoaşte că sunt probleme cu accesul la diagnostic şi tratament, iar medicii spun că e nevoie de screening la naştere pentru mai multe boli. Şi de teste genetice pre-natale pentru cuplurile cu risc în familie. Mulți pacienţi, cu tot felul de simptome, primesc prea târziu diagnosticul corect, după ce consultă mai mulţi medici.

15 noiembrie 2022, 20:45

Soluție la naștere pentru a salva copiii de chinurile amiotrofiei spinale, o boală rară care distruge neuronii care mobilizează mușchii

Copiii care vin pe lume cu o boală genetică teribilă pot fi salvaţi de suferinţe. Ei pot avea o viaţă absolut normală, dacă sunt trataţi înainte ca maladia să aibă simptome. Tocmai de aceea, medicii care luptă pentru aceşti copii cer să se facă în toată țară screening la naştere pentru amiotrofia spinală. Cei de la centrul de recuperare „Nicolae Robănescu" au pornit un proiect-pilot în patru maternitaţi din Capitală.

3 august 2022, 17:40

Erupții cutanate, dureri de cap, febră. Cazuri de variola maimuței, în Spania şi Portugalia

Alertă naţională de sănătate în Spania și Portugalia, după ce a fost depistată variola maimuței. Au fost anunțate treizeci de cazuri suspecte sau confirmate ale acestei boli rare în Europa, potrivit AFP.

18 mai 2022, 16:00

"Treptat, ei îşi pied toate abilităţile, mersul, vorbitul, văzul". Copii în pericol de moarte în lipsa unor medicamente

Nu doar COVID, ci şi lipsa unor terapii poate să ucidă. Copiii cu epilepsie sunt în pericol de moarte dacă nu primesc un medicament ieftin, dar de negăsit în ţară. Părinţii fac apeluri disperate către autorităţi să rezolve criza. Agenţia Naţională a Medicamentului a găsit cu greu un furnizor şi speră că oficialii din Ungaria vor urgenta avizele pentru ca terapia să ajungă rapid la copii. Atenție, sunt imagini și detalii cu impact emoțional! Un reportaj de Diana Brâncuș și Dan Climescu.

15 octombrie 2021, 21:06

Se simt condamnaţi de statul român. Doar 39 de pacienți cu amiotrofie musculară spinală au primit tratament vital

Pacienţii diagnosticaţi cu amiotrofie musculară spinală, o boală genetică rară, duc o luptă cruntă şi cu sistemul. Există un tratament ce îi poate ajuta şi este inclus pe lista compensatelor încă de anul trecut, dar pe care nu toţi bolnavii îl primesc. Ministrul Sănătăţii spune că sunt liste de aşteptare pentru că bugetul a fost aprobat cu întârziere.

22 martie 2019, 19:40

Medicamente pentru boli grave, doar pe bani. Pacienții cer să fie compensate urgent și terapiile care au avizele necesare

Pacienţi cu boli grave, inclusiv cancer, cer să fie incluse la compensare şi medicamentele care i-ar putea salva, mai ales că acum există buget. Mai multe terapii au toate avizele pentru a fi plătite de stat. Unele aşteaptă însă chiar din 2017 includerea pe lista gratuităţilor. Disperaţi că nu au mii de euro pe lună pentru medicamente, unii se tratează doar pe jumătate. Și asta cu ajutorul oamenilor impresionaţi de suferinţă.

20 martie 2019, 21:24

Fetița care are nevoie de transplant de intestin a pornit spre Marea Britanie, unde va fi operată

Eli, fetiţa de 3 ani şi 7 luni care are nevoie de un transplant de intestin, e în drum către Marea Britanie, unde va fi operată. Vestea a fost postată pe Facebook de cei care au susţinut-o încă de la naştere.

17 noiembrie 2018, 20:13

Solidaritate cu bolnavii de lepră de la Tichileşti, a căror alocație de hrană este de 11 lei pe zi

Solidaritate impresionantă cu bolnavii de lepră de la Tichilești. Un apel pe o rețea de socializare cerea sprijinul celor care pot dona fructe și legume pentru iarnă, întrucât alocația de hrană pentru pacienți nu permite un meniu diversificat. În doar câteva zile, au fost donate mii de produse alimentare care vor ajunge la bolnavi. La Constanța, s-au mobilizat câteva zeci de producători dar și oameni simpli, care au adus alimente, legume, fructe, apă sau zahăr.

29 septembrie 2018, 19:14